Síndrome de Down: amor e superação são formas de vencer o preconceito

-A data está incluída no calendário da Organização das Nações Unidas (ONU)

-A filha mais nova do senador Romário de Souza Faria, Ivy, tem a Síndrome de Down. E é exatamente esta questão da inclusão que faz com que a principal atuação do parlamentar esteja ligada às pessoas com necessidades especiais.

Luana Dellacorte Rolim de Moura tem 24 anos e mora no Rio Grande do Sul. Na foto de sua formatura, o diploma nas mãos e o grande sorriso no rosto mostram o orgulho pela conclusão de curso e pela chegada desse momento tão esperado. Isso porque, depois de muita dedicação e luta, Luana finalmente se tornou a primeira fisioterapeuta com Síndrome de Down no Brasil. E a batalha pela formatura não foi nada fácil.

“Nessa luta, eu tive bastante dificuldade nas provas, nas minhas aprendizagens”, conta ela. De acordo com a jovem, cada momento de superação só era alcançado por conta do apoio dos pais. “Eu quero dizer uma coisa importante que Deus me ensinou: os pais dessas pessoas com Síndrome de Down precisam ter amor para seus filhos e filhas. Se não tiverem amor, não tem como”, ressalta.

A fala de Luana e sua luta constante por amor e aceitação são mensagens importantes nesta quinta-feira (21), data em que é celebrado o Dia Internacional da Síndrome de Down. De acordo com a Organização Mundial da Saúde, aproximadamente uma criança em cada oitocentos nascimentos tem a condição especial.

O presidente da Federação Nacional das APAES, José Turozi, explica que algumas pessoas possuem um cromossomo a mais, o que caracteriza a síndrome. Isso porque o corpo humano é formado por células e, dentro delas, existem os cromossomos, que trazem informações como a cor dos olhos, do cabelo, cor da pele, entre outras características. São eles também que nos fazem parecer com nossos pais, tios ou avós, pois carregam as características que herdamos da família.  Dessa forma, a Síndrome de Down é uma alteração genética na divisão celular do óvulo, resultando em um par a mais no cromossomo 21, chamado trissomia.

José Turozi lembra que, diferentemente do que muitas pessoas pensam, a Síndrome de Down não é uma doença.  “Síndrome de Down não é doença, é uma condição. Nós temos células com 46 cromossomos, que se separam depois da divisão celular – 23 segue para um lado e 23 para outro. Acontece que o Síndrome de Down, ao invés de possuir 46 cromossomos, ele conta com a outra célula, e isso determina então as características do Síndrome de Down. Ele tem uma língua uma vez mais para frente, ele tem os olhos amendoados, uma característica diferente”, explica.

Vale lembrar que, quando as pessoas com a Síndrome de Down são atendidas e estimuladas adequadamente, elas têm potencial para uma vida saudável e plena. A fonoaudióloga Verônica Possamai conta, por exemplo, que uma outra característica da síndrome é a hipotonia, ou seja, os músculos que são mais flácidos. Por isso, as terapias incluem o fortalecimento muscular nessas pessoas.

“É como se a resistência, a força natural da musculatura que a gente tem, no caso deles, fosse um pouco menor. Por isso que geralmente a criança com Síndrome de Down tem a boca um pouco aberta, a musculatura facial é um pouco mais fraquinha, vamos dizer assim. Por isso que causa alteração na fala, algumas crianças têm alteração na deglutição, na mastigação e a fono trabalha nesta parte principalmente”, afirma a especialista.

Segundo ela, a fonoaudiologia também trabalha na parte cognitiva, que é uma função psicológica atuante na aquisição do conhecimento e se dá através de alguns processos, como a percepção, a atenção, a memória, o raciocínio, a imaginação, o pensamento e a linguagem. Na prática, a fonoaudiologia vai trabalhar, juntamente a uma equipe multiprofissional, ou seja, junto com um terapeuta ocupacional, um psicólogo, um fisioterapeuta, para trazer os melhores resultados para quem tem a síndrome.

De acordo com Luana Dellacorte – que sabe na pele o que é viver com a síndrome – é preciso que os pais também superem os desafios enfrentados pelos filhos e entendam que eles também têm capacidade de viver uma vida normal.

“Eu quero que os pais entendam que os filhos têm habilidades. Eles conseguem superar os desafios, como eu. Eu sempre superei um a um dos meus desafios. E quero deixar uma mensagem para as pessoas com Síndrome de Down: estudar é muito bom, estudar é vida! Eles precisam de inclusão”, salienta.

A filha mais nova do senador Romário de Souza Faria, Ivy, tem a Síndrome de Down. E é exatamente esta questão da inclusão que faz com que a principal atuação do parlamentar esteja ligada às pessoas com necessidades especiais.

“Existe, por parte do Brasil, hoje, um entendimento, uma aceitação, uma respeitabilidade muito maior e muito melhor do que há 13 anos passados, quando nasceu a minha filha. E a gente, aqui no Senado, tem por obrigação de continuar fazendo com que essas pessoas continuem entendendo que essas pessoas tem sim que fazer parte do nosso dia a dia em todo o segmento: no esporte, na educação, no trabalho, na música, na cultura”, enfatizou Romário.

Aplicativo

Atualmente, existe um aplicativo, chamado SofiaFala, que treina a fala de pessoas com síndrome de Down. A ferramenta, desenvolvida com o apoio do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico, o CNPq, é um sistema inteligente, interativo e de graça que roda em celulares e tablets e aproxima pais, fonoaudiólogos e pacientes por meio de aprendizado de máquina e da inteligência artificial.

Por enquanto, essa novidade ainda está em fase de teste. Quinze crianças de Ribeirão Preto usam a ferramenta e estará disponível para todos os brasileiros a partir do meio do ano. Para mais informações, mande um e-mail para sofiafala.contato@gmail.com.

Senado

Por conta da data, a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) vai realizar nesta quinta-feira (21) o evento “Ninguém fica pra trás”, que tem o objetivo de sensibilizar a sociedade para a síndrome que atinge cerca de 300 mil pessoas no Brasil, segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE).

A comemoração contará com palestras, peça teatral, apresentações de dança e música, homenagens, entre outras atividades. De iniciativa do presidente da comissão, senador Romário (Pode-RJ), o evento já se repete há oito anos no Senado.

O Dia Internacional da Síndrome de Down está incluído no calendário da Organização das Nações Unidas (ONU) e é comemorado pelos 193 países-membros.